Projet OMIN - MSDAVENIR

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Projet OMIN

OBSERVATOIRE NATIONAL DES MORTS INATTENDUES DU NOURRISSON

CONTEXTE

La « mort inattendue du nourrisson » (MIN) est définie comme le décès d’un nourrisson survenant brutalement alors que rien, dans les antécédents connus du nourrisson, ne pouvait le laisser prévoir ; la « mort subite du nourrisson » (MSN) se définit quant à elle comme « le décès brutal d’un nourrisson, sans antécédent connu, restant inexpliqué après réalisation des investigations post mortem ».

Jusque dans les années 1990, la MIN a fait l’objet de nombreux travaux de recherche, en particulier épidémiologiques, qui ont abouti à la mise en évidence d’un facteur de risque majeur accessible à la prévention : le couchage sur le ventre ou sur le côté. Malgré une baisse des taux de MIN observée à la suite des campagnes de prévention, la MIN continue d’être la principale cause de décès chez les nourrissons âgés de 1 mois et 1 an, en France, comme dans les pays développés ; en 2018, la prévalence des MIN serait d’environ 0,4 pour 1000 naissances soit une estimation de 400 à 500 cas par an en France. Il n’existe pas en 2018 d’autres pathologies susceptibles de provoquer autant de décès d’enfants dans nos pays développés. Les MIN sont des phénomènes multifactoriels, donc très complexes à étudier et à comprendre ; actuellement, malgré l’amélioration des connaissances, aucune explication des mécanismes en cause n’a été formellement proposée.

Face à ce constat, l’Association Nationale des Centres Référents de la Mort Inattendue du Nourrisson (ANCReMIN), en collaboration avec le CHU de Nantes, a mis en place, en mai 2015, un Observatoire national français des MIN (OMIN) regroupant 36 centres référents MIN répartis sur la totalité du territoire français.

 

 

Parce que 400 à 500 nourrissons sont concernés par an et que la mort inattendue du nourrisson (MIN) représente de loin la première cause de mortalité infantile entre 1 mois et 1 an en France, nous nous devions de mettre en place un observatoire national ayant un triple objectif :

  • L’obtention de données épidémiologiques de qualité, précises et exhaustives
  • L’identification de nouveaux facteurs de risque des MIN
  • Le développement de la recherche médicale et scientifique dans le domaine des MIN

Notre but est de générer et d’actualiser des messages de prévention à destination du grand public et des acteurs de santé, d’améliorer la prise en charge des familles et des enfants décédés et de faire progresser la recherche scientifique dans le domaine des MIN. En France, comme dans le reste du monde, la collection de données précises, exhaustives et détaillées sur les MIN apparait comme urgente. Mieux comprendre les MIN pour mieux les éviter.

Le soutien apporté à ce projet, par la fondation MSDAVENIR, permettra de recruter un coordinateur technique et de démarrer la bio collection en 2019.

Dr Karine LEVIEUX
Coordinatrice scientifique de l’OMIN

 

OBJECTIFS

  • Mettre en place une surveillance sanitaire autour des MIN (incidence, évolution au cours du temps, caractéristiques sociodémographiques, familiales, environnementales, médicales, paramédicales, cliniques, étiologiques…).
  • Décrire les modalités de prise en charge actuelle des MIN et leur famille dans les centres de référence français.
  • Constituer une biocollection permettant le développement de la recherche en génétique, immunologie, infectiologie, cardiologie… et plus généralement fondamentale dans le domaine des MIN.
  • Collecter des données médico-sanitaires précises permettant le développement de la recherche épidémiologique et pharmaco-épidémiologique dans le domaine des MIN en croisant avec les informations administratives disponibles à l’échelle nationale (SNIIR-AM).
  • Développer et dynamiser la recherche dans le domaine des MIN à un niveau national et international pour la réalisation d’études cliniques, épidémiologiques ou fondamentales.

 

RÉSULTATS ATTENDUS

  • Réduire le nombre des morts inattendues du nourrisson en France ainsi que dans les autres pays.
  • Améliorer la prise en charge des familles d’enfants décédés.

 

Publications récentes.

  • The French prospective multisite registry on sudden unexpected infant death (OMIN): rationale and study protocol. Levieux Karine et al. BMJ Open. 2018 Apr 17;8(4):e020883. doi: 10.1136/bmjopen-2017-020883.
  • Sudden unexpected infant death: time for integrative national registries. Levieux Karine et al. Editorial Arch. Pediatr. 2017.

 

SOUTIEN DE MSDAVENIR SUR 2 ANS

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